“Nella Giornata delle malattie rare desidero rinnovare il mio sostegno e il mio impegno parlamentare nei confronti degli oltre due milioni di malati affetti da queste patologie e delle loro famiglie.” Lo dichiara la deputata del MoVimento 5 Stelle Marialucia Lorefice, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera.
“Sappiamo – prosegue – che durante la pandemia hanno pagato un prezzo altissimo, per la difficoltà di accedere ai percorsi di diagnosi, cura ed assistenza, ma anche per la preoccupazione di contrarre il Covid in forma più forte a causa della propria vulnerabilità.
È ora il momento di recuperare il tempo perso.
Nel mese di marzo – spiega Lorefice – arriverà in Aula la proposta di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani, sulla quale il Parlamento sta lavorano compatto per riconoscere le dovute tutele ai pazienti.
Proseguiremo sulla strada degli investimenti, supportando la ricerca che sta facendo passi grandissimi e sta offrendo terapie sempre più mirate.
Lavoreremo affinché ai malati rari venga garantito lo stesso livello di cura e assistenza in tutte le Regioni e venga migliorata la qualità della loro vita”. Conclude la presidente.
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